Ik heb onderstaande tekst en uitleg gelezen en begrijp dat er vertrouwelijk met mijn medische gegevens zal worden omgegaan. Ik wil graag de vragenlijst voor gezonde vrijwilligers invullen.

 

 

Wij danken u hartelijk voor uw belangstelling voor ons onderzoek naar de oorzaken en behandeling van migraine, waar u zich voor heeft aangemeld. Als u eerst nog wat meer informatie wilt lezen kunt u terug naar de homepagina.

Uw deelname aan het onderzoek bestaat uit de volgende stappen:

1. Eerst wordt u gevraagd een oriënterende vragenlijst in te vullen om na te gaan of u geschikt bent om aan ons onderzoek deel te nemen. Als u niet geschikt bent krijgt u hier bericht over en worden uw gegevens uit het bestand verwijderd.
2. Als u wel geschikt bent, wordt u uitgenodigd voor een gedetailleerde vragenlijst. U krijgt per e-mail inlog gegevens voor deze gedetailleerde vragenlijst die in een goed beveiligde web omgeving opgenomen is.
3. De ingevulde uitgebreide vragenlijst wordt door één van onze onderzoekers beoordeeld en opgeslagen in een beveiligde database
4. Vervolgens kunt u in de toekomst per mail, brief of telefonisch benaderd worden voor vervolgonderzoek.

Het is belangrijk dat we een schriftelijke toestemming van u krijgen voor het opslaan van uw gegevens. U dient hiertoe een toestemmingsformulier op te sturen. Dit wordt tijdens de procedure gevraagd. Indien we geen schriftelijke toestemming van u ontvangen, zijn wij genoodzaakt uw gegevens uit de database te verwijderen en zult u niet benaderd worden voor verder onderzoek.

De gegevens worden verzameld in overeenstemming met de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Een privacy reglement is opgesteld en geaccordeerd door de Autoriteit Persoonsgegevens. Dit houdt in dat wij vertrouwelijk omgaan met uw medische informatie en dat, wanneer u voor het vervolgonderzoek bijvoorbeeld bloed of ander lichaamsmateriaal afstaat, deze materialen en de medische gegevens een onderzoeksnummer zullen krijgen en niet direct naar u te herleiden zijn. Wel zal dit nummer, samen met uw naam, op een veilige plek bewaard worden. Hierdoor kan in bijzondere gevallen opnieuw met u contact gezocht worden. Eventueel afgestane lichaamsmaterialen zullen alleen gebruikt worden voor onderzoek naar migraine en aanverwante aandoeningen.

U kunt zich te allen tijde terugtrekken uit het onderzoek, ook als u eerder al toestemming heeft gegeven.